Ontspannende dagen en shaving party

Afgelopen dinsdag en woensdag waren nog even ontspannen dagen
Dinsdag hadden we om 12.00 uur een ZOOM meeting met de dokter inzake het plaatsen van de PICC lane en de dagen daarna.
Onze groep moet donderdag naar het ziekenhuis voor het plaatsen van de PICC lane. PICC lane wordt onder een korte narcose geplaatst in de slagader onder het sleutelbeen. Dit is noodzakelijk voor het oogsten en het terug plaatsen van de nieuwe stamcellen.
Tevens worden de 2 chemokuren via deze PICC lane toegediend.

Na de ZOOM meeting gingen we om 15.00 uur met onze vaste chauffeur een tour maken in de bus ( hier mochten we niet uit )
Er werd een aantal keer gestopt bij een bezienswaardigheid zodat we een foto konden maken en kregen we wat uitleg.
Een tour van ongeveer 90 minuten maar zo hebben we toch iets kunnen zien van de stad PUEBLA.

Woensdag hadden we 2 activiteiten op de planning staan. We mochten om 10.30 uur met onze groep gaan schilderen en om 15.00 uur hadden we shaving party. Het schilderen was zeer ontspannen en de resultaten mogen er wezen. Wat hebben we ook een leuke groep..

En om 15.00 uur was het moment daar met ons groepje deden we de shaving party alleen, want voor vrouwen is dit toch wel erg emotioneel.
De 2 vrouwen uit ons groepje waren zeer goed voorbereid en den het super goed.
Hanneke de vriendin van Jeremy was vandaag jarig en heeft ons allemaal voorzien van een kaal kopje. Bedankt Hanneke!
Hieronder een aantal fo0to’s. ( LET OP: ze kunnen als schokkend worden ervaren :) )

Nu is het inmiddels 20.30 uur en ga ik zo slapen, morgenvroeg om 7.00 uur moeten we eerst nog een injectie halen en om 7.40 uur rijden we naar het ziekenhuis voor de PICC lane.
Hopelijk valt de pijn mee en kan ik over 2 dagen weer een nieuwe blog plaatsen.

Tot snel… Het gaat nog steeds goed en laten we hopen de komende dagen ook.

Mike, waarom is het zo rustig??

Wat fijn om jullie te kunnen vertellen dat we de afgelopen dagen en de komende dagen lekker aan het genieten zijn op het dakterras.
Lekker genieten van de Mexicaanse zon (verbranden), de Hollandse gezelligheid, het uitzicht en het lekkere eten..

Ja lieve volgers het zijn even wat rustige dagen en daarom genieten we volop.
Het gaat verder ook heel erg goed met me en heb op dit moment nog nergens last van.
Vandaag ook mijn lieve collega’s gesproken via teams en natuurlijk de lieve vrienden via de app gesproken.
Jullie helpen me hier allemaal doorheen. Bedankt!

Aanstaande donderdag gaat het 2e deel van de behandeling starten.
Ik zal in het kort even meenemen in de afspraken die komende week gepland staan:

Vandaag hadden we 2 injecties en Bingo en ja hoor papa had prijs :)
Dinsdag hebben we 2 injecties en een tour met ons groepje
Woensdag hebben we 2 injecties en gaan we schilderen met ons groepje. in de middag gaan we de haren eraf halen
Donderdag zal de pick-lane worden geplaatst in het ziekenhuis
Vrijdag zal er bloed worden geprikt en zullen de nieuwe stamcellen worden geoogst.

Hieronder nog wat leuke foto’s van afgelopen dagen

De komende dagen..

Op dag 4 zijn we gestart met het plaatsen van de injecties en het innemen van diverse medicatie.
Vanaf vandaag moeten we iedere dag om 8.00 uur in de morgen en om 19.00 uur in de avond een injectie gaan halen. ( gelukkig kan dit in de kliniek )
Voordat de injectie wordt geplaatst wordt eerst een en ander gecontroleerd: bloeddruk, hartslag, zuurstof en temperatuur.

De waardes zijn bij tot op heden nog steeds allemaal perfect zoals de dokter zegt. Laten we dus hopen dat dit zo blijft.
Gelukkig heb ik er nog geen bijwerkingen van gekregen en die mogen wat mij betreft ook wel wegblijven :)

Nadat we in de ochtend de injectie hebben gehad is het natuurlijk tijd voor een ontbijt en kunnen we de rest van de dag toch een beetje genieten van het lekkere weer en gesprekken voeren met de andere patiënten die werkelijk uit de hele wereld komen ( New Zeeland, Scotland, Brazilië, Texas, Noorwegen enz.). Foto is gemaakt op dakterras met de mensen die er waren.
In totaal zijn we nu met 20 patiënten sommige met en andere zonder begeleider.


Helaas mogen we het gebouw niet uit, maar wat hebben we hier een leuk dakterras waar we kunnen genieten met elkaar.
Het eten hier is echt super lekker en wat zijn de mensen hier vriendelijk.

Natuurlijk geniet papa ook van de zon zoals je kunt zien.

De komende dagen zullen er ook zo uitzien en dan gaan we volgende week weer verder met de volgende stappen in het proces.

Ik wil iedereen bedanken voor de kaarten, berichtjes en telefoontjes. Dit doet me goed en de slaapkamer ziet er al super gezellig uit. ( foto volgt later ) Ik hou van jullie..

Tot snel weer!!

Dag 2 en dag 3 ( chemokuur )

Dinsdagmorgen stonden er nog een aantal afspreken gepland met de Neuroloog, Cardioloog en de Hematoloog.
De neuroloog had de MRI scan bekeken van november en ik heb me verhaal kunnen vertellen hoe het allemaal is begonnen en wanneer ik de diagnose heb gekregen.
Hierna heeft ze nog diverse test uitgevoerd en werd mijn EDSS score bepaald op “6”.

Daarna stond de afspraak gepland met de Hematoloog en werden alle bloedonderzoeken besproken.
het kwam er op neer dat alle bloedtesten negatief waren en dat we de volledige behandeling konden starten. Geweldig nieuws!!!

Om 13.00 uur stond voor onze groep de eerste chemokuur op het programma. Een kuur die maar liefst 5 uur zou duren.
We namen alle 5 plaats op een Relax stoel waar we de komende uren aan vastgekluisterd zaten.
Ik was als 5e aan de beurt voor het plaatsen van het infuus, de spanning was op dat moment al flink opgelopen bij mij.
Het infuus werd aan mijn rechterarm geplaatst echter toen er vloeistof doorgespoten werd bleek er een “kronkel” in de ader te zitten en dit was niet goed.
Op dat moment ging het met mij ook niet goed en werd ik spierwit en draaide ik even van de wereld af. Gelukkig was ik weer snel terug. Echter was dit we even schrikken.

1e poging mislukt dus gingen we voor een 2e poging in mijn linkerarm en gelukkig ging dit allemaal goed en kon de chemokuur starten.
Tijdens de chemo ook de eerste toegezonden kaarten open gemaakt. Wat is dit super om te doen en alle lieve wensen te lezen.
Alles is heel goed gegaan en om 18.00 uur konden we weer allemaal terug naar het appartement.
Hier hebben we nog snel een hapje gegeten en zijn toen om 20.30 uur gaan slapen na een lange vermoeide dag.

Woensdagmorgen stond om 8.00 uur de 2e chemokuur gepland.
Gelukkig mocht het infuus gisteren blijven zitten dus kon het infuus direct worden aangesloten.
Iets meer ontspannen omdat ik wist wat me te wachten stond.
De tijd doorgekomen door spel te spelen met pap, kaarten open maken, muziek luisteren en Whatsappen.

Daarna om 13.00 uur terug naar het appartement waar we op het dakterras lekker in het zonnetje hebben gezeten, lekker hebben geluncht en mooie gesprekken gevoerd

Nu terug op de kamer waar we zo gaan eten en waar inmiddels de kaarten zijn opgehangen, echter nog heel veel kaarten te gaan.

Komende dagen tot en met zondag worden er in de ochtend en avond injecties ingebracht voor het kweken van nieuwe stamcellen.
Daarom zal ik komende dagen ook niet veel bloggen of er moet toch nog iets te vertellen zijn dan horen jullie van me.

Dankjewel allemaal voor het volgen van mijn avontuur.

Vertrek en dag 1 in Mexico

Zondag 8 januari 2022 was het moment dan daar. De wekker stond op 07.30 uur omdat ik om 08.30 uur thuis werd opgehaald door mijn moeder.
Nog even een kop thee / koffie en toen om 9.30 uur vertrek richting Schiphol met de familie en een aantal vrienden.

11.00 uur eenmaal aangekomen op Schiphol waren het niet alleen de familie en vrienden die me uit kwamen zwaaien maar stonden er ineens 3 collega’s bij de incheck balie.
Wat was dit een leuke verassing. Uiteindelijk hebben we met elkaar nog lekker een op koffie of thee gedronken en toen was het tijd om richting de douane te gaan.

Daarna met de assistentie van Schiphol veilig tot aan het vliegtuig gebracht. Daarna zijn we om 15.15 uur de lucht in gegaan. Wat hadden we een goede vlucht en wat werd ik goed verzorgd door de bemanning van KLM. Om 19.45 uur Mexicaanse tijd zijn we veilig geland. Nog een leuke kaart en bedankje ontvangen van de KLM crew met heel veel succes wensen. Bedankt voor de goede zorgen. Na het afhalen van de bagage werden we opgehaald van het vliegveld om vervolgens naar Puebla te rijden. een rit van 2 uurtjes. Rond 23.00 uur aangekomen in de kliniek zijn we naar de kamer gegaan, hier werd een COVID test afgenomen en daarna hebben we alle spullen laten staan en zijn we lekker gaan slapen.

Hierna begon dag 1 voor mij om 06.00 uur. Toch een beetje last gehad van het tijdsverschil. Ik ben toen maar mijn koffer uit gaan pakken terwijl papa nog even verder sliep.
Om 7.30 uur stonden er 2 zusters voor de deur voor het afnemen van bloed, maar liefst 9 buisjes!!. Hierna kregen we het verlossende woord dat de COVID test negatief was.
Daarna lekker ontbijt en op naar het dakterras om kennis te maken met alle andere. Hier lekker middag gezeten en genoten van het zonnetje.

Zojuist om 14.30 nog een X-ray foto van de longen moeten laten maken voor de afspraak later vanavond bij de cardioloog.
Nu nog even wat kleine test en een zoom meeting en dan zit dag 1 erop.

Morgen zal voor mij de behandeling starten met de 1e chemotherapie.

Dit is Helmond komt langs

Voor Mike Sleegers uit Helmond is het aftellen naar zondag 8 januari. Dan reist hij, samen met zijn vader, naar Mexico voor een #stamceltherapieStichting Mikemsvrij

Meer: https://ditishelmond.nl/stamceltherapie-voor-mike…/

Blijf op de hoogte en volg DitisHelmond groep

Tijdlijn voor behandeling

Bekijk hieronder in de afbeelding of video een tijdlijn van de behandeling.